爱无“陷”——助力罕见病家庭再生育

　　2023年9月21日下午,由上海宋庆龄基金会发起的公益项目:“爱无‘陷’——助力罕见病家庭再生育”上海宋庆龄基金会母婴平安基金项目启动仪式在中国福利会国际和平妇幼保健院奉贤院区科教楼报告厅举行。

　　上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍、项目管理部总监吴悠;上海宋庆龄基金会母婴平安基金主席邱海宁、副主席李昀芸、执行长郝婷、项目经理蔡弘、钱婕;双美生物科技股份有限公司总经理林明毅、总监赵何君;中国福利会国际和平妇幼保健院党委书记刘志伟、副院长王剑等共同出席,启动仪式由王剑副院长主持。

　　活动中,上海宋庆龄基金会朱亚萍副秘书长、双美生物科技股份有限公司林明毅总经理分别致辞,中国福利会国际和平妇幼保健院生殖遗传科主任李淑元作项目介绍。朱亚萍副秘书长、邱海宁主席、林明毅总经理、刘志伟书记上台共同点亮爱心,见证项目正式启动。刘志伟书记代表中国福利会国际和平妇幼保健院向捐赠方上海宋庆龄基金会母婴平安基金、双美生物科技股份有限公司颁发感谢证书。

　　“爱无‘陷’——助力罕见病家庭再生育”上海宋庆龄基金会母婴平安基金项目是由上海宋庆龄基金会母婴平安基金项目向中国福利会国际和平妇幼保健院捐赠,用于罕见病家庭再生育的公益项目。上海宋庆龄基金会捐赠100万元用于在在中国福利会国际和平妇幼保健院接受诊治的209例罕见病患儿提供免费的全外显子组测序、鉴定致病基因,为这209个家庭的再生育需求提供指导依据,为家庭避免再生育相同罕见病患儿提供遗传学证据,项目实施期2年。

　　希望通过本次公益项目,减轻罕见病家庭负担,减少严重罕见病患者出生率,为罕见病防治事业再赋能。

　　中国福利会国际和平妇幼保健院副院长王剑主持

　　上海宋庆龄基金会朱亚萍副秘书长致辞

　　双美生物科技股份有限公司林明毅总经理致辞

　　上海宋庆龄基金会朱亚萍副秘书长、上海宋庆龄基金会母婴平安基金邱海宁主席、双美生物科技股份有限公司林明毅总经理、中国福利会国际和平妇幼保健院刘志伟书记共同正式启动项目

　　中国福利会国际和平妇幼保健院刘志伟书记向上海宋庆龄基金会母婴平安基金、双美生物科技股份有限公司颁发捐赠证书

　　仪式合影