新讯网官方唯一联系电话：15001380073 今年2月28日国际罕见病日，全球知名婴幼儿营养品品牌美赞臣、美赞臣公益基金会携手新浪微公益平台，及中国红十字基金会、七色堇罕见病联盟、蔻德罕见病关爱中心、京东健康等全国9家长期关注罕见病群体的机构与组织，联合沃尔玛、乐友、爱婴岛等多家合作伙伴，与公益守护官张信哲、曹曦月共同组建“守护者联盟”，发起“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益倡导，让更多人认知、关爱、支持罕见病群体，为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。
2月28日，17家机构组成的“守护者联盟”集结发声，在微博端发起了#守护他们去冒险#微博话题互动，截至目前，阅读量已经突破5300万，互动讨论量超2 .5万。
图说：17家机构组成了守护者联盟，共同守护罕见病患儿 “冒险”
罕见病是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病，它们是人类医学面临的，挑战之一。目前，全球已知罕见病约有7000种，但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。，数据显示，目前全球罕见病患者已超过3亿人，其中近50%是儿童。而在中国，罕见病群体的规模约有2000万。
对有些人来说冒险是为平淡的生活添彩，而对罕见病患儿来说他们生来就不得不经历重重冒险。不食人间烟火的孩子、渐冻人、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……这些看似可爱的别名，背后经历着普通人无法想象的生命之痛，他们往往要用一生的时间，带着勇气和爱在这个世界冒险、前行。
美赞臣是一家深扎中国28年的百年婴幼儿营养品品牌，多年来持续汇聚全球资源，关注、支持和守护中国特殊宝宝的健康成长，践行“给婴幼儿带来一生，的开始”的企业使命。早在2009年，美赞臣中国便和全国妇幼卫生监测办公室发起了国内，大型“苯丙酮尿症（简称PKU）患儿特殊奶粉补助项目”，不仅帮助贫困PKU患儿健康成长，更为罕见病救助树立了成功范例，对国家出台PKU患儿治疗补助政策起到了积极推动的作用；2020年11月，美赞臣公益基金会正式成立，将持续支持扶助罕见代谢性疾病和特殊营养需求的儿童，关注他们的健康和发展。
作为此次“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益倡导的发起方和“守护者联盟”成员，美赞臣希望通过携手一群关注罕见病群体的机构、公益组织，爱心企业、媒体、KOL以及大众明星，集结成一股更强大的社会力量，共同发声呼吁广泛公众的参与并成为孩子们生命旅途的守护者，为这群孩子和家庭营造更加互助包容的社会环境，让爱不罕见。
据悉，本次公益倡导从彰显罕见病患儿顽强对抗病痛的生命韧性、罕见病知识普及、以及建立罕见病社会关爱支持网络三大维度出发，通过罕见病儿童合唱团公益视频、罕见病科普手绘长图、公益，等多种方式，结合“守护者联盟”成员在各自领域中的专长，撬动更广泛的大众认知与参与。截至目前，由美赞臣中国主持的#守护他们去冒险#微博话题阅读量已经突破5300万。
图说：“守护者联盟”成员七色堇儿童合唱团录制的公益视频，特别邀请了多位罕见病孩子，用动人的嗓音歌唱出致敬生命的赞歌，展现生命的韧性。目前，该视频在微博端播放量已突破86万。
与此同时，美赞臣中国联合长期合作伙伴京东健康共同推出“罕见生命之力”罕见疾病知识专题页面，面向近8000万京东健康年活跃用户普及罕见病知识，号召社会尊重包容并助力罕见病群体健康成长。此外，2月27日，京东大药房“罕见病关爱中心”正式上线。该中心将通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，并充分发挥京东健康的平台和供应链优势，以全面的罕见病药品和医疗服务，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。
图说：京东健康联合美赞臣推出罕见疾病知识专题页面
此外，美赞臣中国还以1比3的配捐方式，支持由蔻德罕见病关爱中心发起，中国红十字基金会认领的社会，活动“百万分之一的心灵奇旅”，为罕见病患儿募集家庭旅行基金，让他们在奇妙的旅途中暂时忘记疾病苦痛，积蓄与病痛抗争的力量。据悉，该项目已于新浪微公益平台成功上线，目前已有2100人多参与了捐款，且配捐活动仍在持续进行中。
虽然罕见病的发病率只有万分之一，甚至百万分之一，但作为分子的罕见病患者，不是一个个数字，而是一个又一个生命，让我们一起聆听罕见病儿童合唱团对生命的赞歌，看见他们顽强对抗疾病的生命韧性，并以守护者的名义为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境，帮助提升他们生命的质感，谱写生命的乐章！
