自闭症的孩子不仅面临着终身无法自理,无法融入社会的问题,还有身边人的指指点点与不被理解和接纳,孩子能依靠的只剩下父母。然而,星宝家长们的痛苦和难题远不止这些,对于自闭症相关知识知之甚少、晦涩难懂的干预理论等,让星宝家长急切想要孩子康复却又束手无策。
究竟怎么样才能抓住孩子干预的黄金期,对他们进行最科学有效的干预训练?李萍(星宝妈妈花名)的案例或许可以给到家长们一些参考。
(一)孩子患上“不治之症”成为横在李萍心中的一道坎
李萍孩子的自病症在她怀孕时就开始有了征兆,孩子在肚子里乖乖的,极少动,她的孕吐反应也很少见,当时还自我安慰觉得孩子很懂事。待孩子出生后,白白嫩嫩,手脚齐全,五官具在,瞧着是一个健全的小孩,除了有些安静之外,其他没有什么不同。
然而,当孩子大一点之后,异常表现就开始凸显了——不喜欢被人抱,一抱起来,就会打挺,身子绷得紧紧的,就像一只虾米一样;经常哭闹;而且孩子想要什么,只是走到大人身边,拉着大人的手去拿。当孩子学会走路后,也没有开口说过一句话,除了睡觉,他最喜欢和自己玩,连大小便也不会主动表达,拉裤子或者尿裤子如果没有大人去摸一把,或者有异味散发出来,根本没人发现。
李萍意识到了问题的严重性,赶紧带着孩子去了医院。结果居然被诊断为自闭症,这简直就是晴天霹雳,这样的”不治之症”,比接到家人的病危通知书甚至死亡通知书更无法描述。是啊,绝症和死亡都有尽头,唯独自闭症这条路,永无止境。
但值得庆幸的是孩子才2岁半,恰恰是2~6岁大脑发育的黄金期,在这段时期,只要科学地干预,孩子还有希望康复。
(二)在北大医疗脑健康嗨小保的帮助下,孩子一步一步打破“自闭”的壳
孩子确诊后,如何帮助孩子恢复健康成了李萍生活的全部,她毅然地辞掉了工作,专心致志地为孩子进行干预。
幸运的是,机缘巧合之下,李萍成了“嗨小保体验官”,加入了北大医疗脑健康的星宝家长学习群,在这里,她不仅学习到了很多家庭干预的理论知识,而且还能和其他有同样经历的家庭一起分享经验,最重要的是,嗨小保给了她很大的帮助,很难想象,如果没有嗨小保的指导,她和孩子现在是什么状况。
嗨小保是、儿童自闭症智能干预工具,它以应用行为分析理论(ABA)为基础,搭载了人工智能与物联网技术,可以为不同需求和阶段的孩子提供在线技能评估、干预方案配置、实操视频演示、一键式数据记录、康复效果分析、以及专业远程督导等一站式家庭干预解决方案。它打破了时间和空间的限制,有了它,就如同家长把康复机构、康复老师都带回了家一般。
借助嗨小保,李萍不仅能通过测评精准地了解到孩子各方面能力的发展情况,还能针对性地匹配适合孩子的干预训练方案,并且每天都会生成训练任务,提醒李萍按照计划给孩子做干预。
渐渐地,李萍不仅能够有条不紊地给孩子进行干预训练,还掌握了很多生活泛化的小技巧。比如,孩子喜欢飞机,李萍就给孩子买飞机的绘本,飞机模型,孩子喜欢汽车,她就给孩子买汽车玩具。并且李萍还会进行兴趣延伸,例如飞机有螺旋桨飞机和喷气式飞机,除了运输机,客机,还有军用侦察机,轰炸机等等,她会很耐心地给孩子讲,孩子也听的津津有味。
经过这样的干预,李萍的孩子有了非常显著的进步和改变,从幼儿园到上小学,从上街购物、乘车、游泳,交朋友,孩子从自闭的世界回到了妈妈身边,并且会微笑着对妈妈说:“妈妈我爱你”。
(三)欣喜和感恩之余,李萍主动分享经验希望帮助更多孩子
李萍的孩子走到这一步非常不容易,保持乐观积极的心态,早发现早干预,借助嗨小保科学安排干预训练是李萍对于自己过去一段时间的经验总结。孩子的进步让她感到欣喜,更让她对嗨小保充满感恩之情。
透过我们,李萍也愿意将自己的经验分享给更多的家长朋友,希望更多的孩子能够早日康复。
“我之前遇见过许多和我经历类似的家长,我发现有许多家长很容易走上一条反复去确认的不归路,也就是急着给孩子去贴「标签」——孩子到底是不是自闭症?真的有那么重要吗?这样很容易浪费时间,错过孩子的黄金干预期,到时候即使悔不当初,也无济于事了。”李萍颇有感触的跟我们说道。
所以家长们,当孩子出现一些异常现象,不要心存侥幸,更不能坐以待毙,一定要尽快对孩子进行科学地干预训练,才有可能抓住机会,让孩子慢慢恢复健康。
“很多家长跟我一样,已经意识到要去进行干预,但是却苦于不知道怎么做,这个时候,嗨小保就派上用场了”李萍说。确实,中国家长对于自闭症的了解非常有限,而我们研发嗨小保的初衷,就是为了帮助家长们更简单的学习干预知识,让康复不再受限,让专业干预成为习惯。
李萍的案例已经给了我们很好的示范,家长们一定要坚定信念,遵循孩子的成长步伐,有耐心有恒心,切实了解孩子的能力水平,设定标准化的教学目标,一步步带孩子打破“自闭”的壳。我们也希望通过嗨小保,能够帮助到更多的家庭,为“破壳”贡献自己的一份力量。