题记:我是一位自闭症孩子的妈妈,给孩子做恢复干预是一场长跑,我记录下我的经历,让所有的妈妈避免和我一样去踩坑,也把自己成功的方法分享给大家,愿我们的孩子都能健健康康。
高龄生子,居然是个问题孩子
结婚多年,一心忙工作的我,只想着升职加薪,典型的事业强人。33岁迎来了人生转折,我和老公回到了老家小县城,次年生下了可爱的儿子遥遥。高龄产子,来之不易,他的降临给我们全家带来了无限的欢乐和期望。
望子成龙,是所以父母都希望,我们夫妻俩也不例外,对孩子都格外上心,孩子也表现很棒,聪明伶俐,特别讨喜。在孩子一岁多的时候,我们开始带着孩子去参加一些户外活动,幼儿沙龙等,希望他多参与同龄人的活动,促进语言等各方面的发育。
经过几次,发现孩子在如何与小朋友们相处上有些障碍,言语表达较同龄小朋友也有些差距,所以会和其他的小朋友闹矛盾,直觉告诉我,孩子可能会有些问题我联系好了医院,检测结果发现,孩子存在发育迟缓的问题,医生告诉我们需要及时干预,好在发现的早,应该没什么问题。
及时干预,效果理想,顺利进入普通幼儿园,结果让我猝不及防
从医院出来后,遥遥很快开始了康复训练:集体课、个训课、认知、感统课,统统没落下。训练了大半年后,孩子的各方面都有所进步,尤其是语言能力。沟通表达上来了,社交能力感觉也没什么大问题了。再带他参加聚会,不再感觉局促不安了,也能够自然融入到小伙伴的游戏互动里。很多时候我都在想,好在发现的早。那会儿正值入学季,我和机构老师沟通,决定把遥遥送入幼儿园学习,也正式离开了机构。
入学头1个月,孩子的表现感觉还不错,好像很快适应了幼儿园的集体生活,与老师和小朋友的相处都很好。老师反馈说:“遥遥是个很乖的孩子。”听到这句话,我们一直以来悬着的心终于落下了,这场干预战斗比我们预想的要快很多、也轻松很多。
没过多久,一通老师的电话让我很后悔,遥遥在学校把同班孩子打伤了,他想要玩小朋友的新玩具因为表达不顺畅,情急之下动手打了小男孩、直接抢走了玩具自己玩了起来。后来的一两个月,情况越来越严重,我和老公带着孩子去北京挂了专家号做检查,结果更让我陷入了绝望,“孤独症谱系障碍”孤独症?为什么不仅没有康复,甚至之前训练好的能力都退化了?我想不通。
绝望中遇到嗨小保,感恩有“你”
有了前车之鉴,我这次为了安心的给孩子一个好的治疗环境,向公司请了长假,专心的陪同孩子,去往各家康复机构,我和孩子爸爸还不停的在网上刷各种资料、家长社群、知乎问答。很偶然的机会,我进了一个家长群,里面的家庭都有一个“特殊的小孩”。群里有个热心的妈妈给我推荐了嗨小保,她说,她的情况跟我很相似,也是使用了嗨小宝进行干预训练,小孩子一步一步健康了起来。我认识到这可能是我的一个好机会,我赶紧订了一套嗨小保的产品,购买之后,我还担心它的技能包会不会太局限了、能不能帮助到遥遥?了解后才知道,嗨小保覆盖了9大技能领域,包括观察模仿、情绪心理、概念逻辑、学业技能、游戏互动、社交沟通、生活自理、习惯常规、生命安全,基本上孩子在学龄期所要求的技能,统统都能练到。
想起之前医生说的话:“早期密集有效的康复训练是决定特殊孩子预后的关键,但早期干预本身就是一场漫长且艰难的战斗。如果因为暂时取得成效而立即停止所有干预,那么孩子在进入到新的成长阶段后,便很容易出现能力消退的情况。”“我们经常能遇到这样的家长,孩子从机构离开后进入幼儿园,没多久又被遣送回去,这其实都是源于先备技能的不足。而孩子每个阶段所要求的能力都是不同的,通过有效的干预取得了当下所亟需的技能,但到了幼儿园、到了小学却无法在满足新的需求。”这让我下定决定,这次一定会坚持下去,再也不会急于求成。
于是,我深入地研究了嗨小保,发现它是、强大的产品,提供从评估、干预、到数据记录、效果分析的一站式闭环服务。
01.在线技能评估,智能制定IFSP计划
嗨小保基于0-7岁普通儿童的能力发展规律,围绕儿童,技能领域,上线智能评估系统,帮助家长在家也能诊断孩子成长状况,找出技能薄弱项。评估同时,嗨小保还将智能生成一份以康复目标为导向的个别化家庭干预计划,给家长提供符合儿童生长发育个性化目标、及家长家庭康复目标等,彻底解决家长不知道练什么、盲目训练的问题。
02.“支架式”教学,化繁为简,专业易上手
为给家长减负,嗨小保采用了“支架式”教学方式,就是将复杂、大量的儿童康复干预知识,按照专业的逻辑、专业的顺序分解至最小单位,再用鲜明扼要的实操动画和智能语音呈现,一个步骤一个步骤地分步教学,带领家长由浅入深的完成回合训练,循序渐进。让家长简简单单就能完成教学。
03.智能数据记录,让康复效果每天“看得见”
为节省数据记录时长,让数据更准确,嗨小保特研发智能化数据记录系统,让家长告别纸笔、解放双手,借助简单的几个小按钮,就能轻松记录训练数据,省时省力,更科学。
除训练数据的在线记录,嗨小保还实现了训练效果的可视化,家长只需打开嗨小保,就能随时查看孩子的成长曲线。通过数据与效果曲线,家长不仅能发现孩子目标掌握的好坏,更能了解自己的操作是否有效,实现干预策略的及时调整。
用嗨小保干预一年,孩子进步超乎我想象
干预,作为一场长期的战斗,我们追求的绝不是类似于“够上小学就行”这种小目标,而是立足于每个时期的每个小细节。
我一直在强调,训练要想不做无用功,就一定要找准孩子的成长关键点。数据记录,其实也是有效反馈孩子能力变化的指标之一。还记得第一年在我们当地机构的干预过程中,老师要求我们居家训练的时候一定要做好“数据记录”,这在很长一段时间里一直困扰着我,我既觉得麻烦,又觉得迷茫,不知道从何下手。虽然训练的步骤其实并不复杂,但是要求我们的精神非常集中,如果让我们一边训练、一边拿纸笔进行数据记录,我们真的很难做到。
我非常喜欢“嗨小保”数据记录的功能,它能判断孩子训练的效果,持续一段时间之后,我很明显地看到,孩子哪些技能需要多加练习、哪些技能有了很大的提高。将来我也可以拿着这份数据报告去找专家、找康复师,请求他们对孩子提出更有针对性的建议。
回首过去的这一年,从对孩子的盲目自信,到现在摸索出了一条属于遥遥自己的成长道路,虽然艰难,但好在有了明确的方向,也多了几分底气。现在,遥遥各方面都有了显著的进步,并且已经重新回到了幼儿园。不同的是,我没有再中断他的干预进程,而是利用嗨小保做起了家庭干预工作。对比一年前,他的能力进步很大、且很稳定。这让我由衷的感谢嗨小保。
后记:写给特殊孩子的妈妈们
养孩子确实有很多需要注意的细节,尤其是养育一名特殊孩子,需要我们具备足够的耐心和毅力。干预一定要持之以恒,而且要确定好小目标后一步步慢慢走,要给自己和孩子信心。
有时候我们太急于求成了,免不了责怪孩子愚笨、责怪自己不称职。但是,孩子的进步不是一两天就能看到的,我们必须要不间断的坚持下去!在此我也安利一波:嗨小保,真正在我最无助的时候,帮我解决了,的难题。家有自闭症的孩子,一定要去尝试使用下。